Проектът е двугодишен и се реализира с подкрепата на Фонд Активни граждани България по ФМ на ЕИП 2014-2021.

Партньори по проекта:

• Сдружение "Ретина България"
• Фондация за реформа в местното самоуправление (ФРМС)
• Blindrafelagid Icelandic Association of the Visually Impaired, Исландия

Проблемът при уреждането на правата на хората със зрителни, както изобщо на хората с увреждания в България, се състои в липсата на визия за координиран (на централно-административно ниво) механизъм за профилактика, диагностика (вкл. генетична), лечение и рехабилитация. Това рефлектира в пропуски, липси и несъответствия между сега действащите здравни и социални законови и подзаконови разпоредби и практики за приложението им. До голяма степен тази неадекватност на нормативната уредба произтича от недостатъчната информираност, както на лицата със зрителни увреждания, така и на публичните власти. Проектът е пилотен и има за цел да повиши гражданската осведоменост, и тази на централните и местни власти, относно броя и проблемите на хората със зрителни увреждания.

България попада в регион с нарастваща тенденция за увеличаване на броя хора с дегенеративни очни заболявания, според последните проучвания на СЗО в световен и европейски мащаб. Нормативните и практически механизми за борба със слепотата също изостават в сравнение с други европейски страни. Така дефинирана, ситуацията определя, че проектът ще бъде изпълнен в необлагодетелстван географски район, а именно околната среда за незрящи и слабо зрящи в цялата страна.

Очаква се проектът да допринесе за въвеждането на обществено полезни политики в национален и местен мащаб, както и на практики и стандарти за съвременна профилактика, диагностика, лечение, рехабилитация на хората със загуба на зрение.

ФРМС ще играе съществена роля при прокарване на политики в местната власт и при изготвянето на Анализа на съществуващите нормативна уредба, свързана с очното и зрителното здраве, и Програмата за нейното актуализиране и изменение. ФРМС ще осигури и материално-техническата база, необходима за реализирането на всички дейности по проекта (офис, техническо оборудване, автомобил).

Международна подкрепа при реализация на идеята ще гарантира Асоциацията на незрящите в Исландия Blindrafélagið, член на Retina International и работеща в Исландия от 1939 г. Нейни експерти ще участват активно в представянето и внедряването на работещи модели за овластяване на хората с увреждания и научно-изследователски принципи за предоставяне на услуги.

Проектът ще постигне целите си с поредица от взаимосвързани дейности, с които ще ангажира ключовите заинтересувани страни и компетентни деятели за решаването на поставения в проекта проблем, и същевременно ще осигури надежден ресурс и информиран дебат за предприемането на стратегически и нормативни реформи на централно и местно ниво, основан на интердисциплинарна изследователска експертиза:

- Изготвяне на Анализ на съществуващата нормативна уредба и клинични и социални практики в България за предпазване от (предотвратима) слепота, лечение, рехабилитация и социална интеграция на хора със зрителни увреждания – доклад, който ще се основава на: изследване и обобщаване на наличните статистически данни относно актуалния брой незрящи хора и хора с намалено (слабо) зрение в България; основните (и специфичните за България) причини на загуба на зрение; съществуването/липсата на публичен мониторинг и данни относно социалните въздействия на загубата и нарушеното зрение върху живота на засегнати лица;изследване и анализ на съществуващата в България нормативна уредба, с оглед на адекватността й към предпазването от слепота и уреждането на права на хора със зрителни увреждания; изследване и анализ на съществуващите клинични нормативи и практики за предпазване от (предотвратима) слепота; за диагностика, вкл. генна, лечение и рехабилитация на незрящи и слабозрящи хора.

- Организиране на Кръгла маса с медицински и здравни специалисти (офталмолози, оптометристи, оптогенетици, очни/зрителни рехабилитатори), представители на НСОРБ, АХУ, Комисията по редки болести (МЗ) и др. отговорни лица, с цел: определяне на актуалното нормативно и практическо състояние във връзка с диагностиката (и генна), лечението, проследяването, рехабилитацията, профилактиката и грижата за лица с (тежки) зрителни заболявания и рискови групи в България; класифициране и определяне на основните типове рискови групи, видове дегенеративни очни болести/диагнози и съответните специфични нужди на пациентите от тези групи; и др.

- Организиране на уъркшоп с пациентски организации, представители на местни власти, медиатори и социални рехабилитатори, на  Съюза на слепите в България, Центровете за социална рехабилитация и интеграция в страната, отговорни общински администратори, ромски медиатори по здравни въпроси, както и представители на партньорската организация Асоциация на незрящите в Исландия (Blindrafélagið). Ще бъдат обсъдени Дефиниране на нуждите и проблемите при пациентите със зрителни увреждания, представени от техните организации; минималните стандарти за услуги за хората с ниско зрение в Европа (разработени от EBU) въз основа на Конвенцията за правата на хората с увреждания, и възможностите за изпълнението на Стандартите у нас; други.

- Създаване на дигитална информационна платформа с осигурен достъп за хора с увредено зрение, в две фази: 1) Изготвяне на информационна база данни, предназначена за осведомяване на хора със зрителни увреждания и на широката общественост в България относно техните проблеми; 2) Създаване на електронната платформа, отговаряща технически на изискванията за достъп на незрящи лица, и публикуване на изготвената база данни. Целите на платформата са: осигуряване на достъп за незрящи до надеждна информация за техните права, както и качествени инструменти и услуги, които биха могли да подобрят тяхното зрително здраве и начин на живот; осведомяване на широката общественост и всички заинтересовани страни и институции относно актуалното състояние, броя и социалния профил на лицата със зрителни увреждания в България.

- Обучение на регионални обучители на незрящи и хора със слабо зрение с цел те да бъдат подготвени за обучители на незрящи и хора със слабо зрение по места, относно техните заболявания, новости в диагностиката, методите за лечение и грижа, възможностите за генетична консултация за тях и членове на семействата им, достъпа до помощно-технически средства и нови асистиращи технологии, права и възможности за подобряване на зрителното им здраве и начин на живот.

- Организиране на застъпническа и образователна кампания за незрящи и хора със слабо зрение в областните градове Монтана, Плевен, Варна, Бургас, Пловдив и София, с цел да се обхванат 6-те региони на планиране, чрез информационни дни в ЦСРИ по места за представители на пряката целева група (незрящи, слабо-зрящи и техни близки), с цел да се достигне до пряко осведомяване на оптимален брой слабо-зрящи и незрящи лица в България относно техните права и възможности за диагностика, профилактика, лечение, рехабилитация и средства за подобряване на жизнения стандарт. В хода на кампанията ще се проведат и серия консултативни разговори (срещи), в които да се обсъдят възможни реформи на местно публично ниво и да се осъществи и обратна връзка относно практиките и решенията на местното самоуправление.

- Изготвяне на Програма за актуализиране и изменение на нормативната уредба в България, свързана с очното и зрителното здраве, с цел да се предложи комплекс от свързани мерки и текстове за препоръчителни промени в нормативната уредба (закони и подзаконови актове), обезпечаващи адекватен механизъм за подобряване на профилактиката, диагностиката и медико-социалните грижи за лицата с трайни/дегенеративни зрителни увреждания в България, съобразен с принципите и критериите, определени от СЗО в Международната класификация на функционирането, увреждането и здравето (ICF).

- Организация на заключителна национална конференция между заинтересуваните страни за формулиране на политики за предотвратяване на слепотата и опазване на очното и зрителното здраве в България, на която да се представи и консултира изготвената по проекта Програма за актуализиране и промени в нормативните актове, свързани с очното и зрително здраве на нацията. Ще бъдат обсъдени и възможности за реформи в здравните и социалните политики на национално и местно ниво, чрез предложения за въвеждане на промени при актуализацията на съответните национални стратегии, планове за действие и правилници за прилагане на закони – насочени към конкретни мерки за подобряване начина на живот и услугите за незрящите и слабо-зрящи хора.

Този документ е създаден с финансовата подкрепа на Фонд Активни граждани България по Финансовия механизъм на Европейското икономическо пространство. Цялата отговорност за съдържанието на документа се носи от Сдружение "Ретина България", Фондация за реформа в местното самоуправление (ФРМС) и Blindrafelagid Icelandic Association of the Visually Impaired, Исландия, и при никакви обстоятелства не може да се приема, че този документ отразява официалното становище на Финансовия механизъм на Европейското икономическо пространство и Оператора на Фонд Активни граждани България.

www.activecitizensfund.bg