Проектът е фокусиран върху хората, докоснати от рядкото заболяване „аниридия”. Той отговори на основните нужди на целевите групи чрез осигуряване на липсващата към момента теоретична и практическа информация за заболяването, чрез което се подпомага ежедневието на засегнатите лица, преодоляване на емоционалния и психически стрес и превенция на вторичните заболявания.
Реализирани дейности:
През 2014 г. бе отпечатан и разпостранен „Наръчник за добри практики”. Наръчникът е споделен опит от авторите Хилде Хансен и Солви Орстенвик от Аниридия Норвегия и има за цел да е в помощ на всяко семейство докоснато от аниридия в България. Наръчникът е много полезен не само за пациентите с аниридия, но и за всички пациентите с редки болести. Той е достъпен и в електронен вариант на сайта на Аниридия България. Асоциацията подготвя английска версия на Наръчника, която ще бъде качена на сайта на Аниридия Европа www.aniridia.eu
В рамките на по-малко от два месеца през лято на 2014 г. бяха организирани и проведени общо седем семинара в страната на тема: «Аниридия – прафилактика, диагностика, лечение, рехабилитация». Пет от семинарите бяха информационни. Те се проведоха в градовете Бургас, София, Силистра, Плевен и Пловдив. Тези семинари бяха предвидени за широката общественост, с цел запознаване на обществото с това рядко заболяване и откриване на още семейства докоснати от аниридия, които да се приобщят към асоциацията. Присъединяването на нови членове е важна и безценна възможност за обмяна на опит за това наистина рядко заболяване.
Проведоха се и специализирани обучения за професионалисти в град София и град Варна, с цел по-добра информираност и заостряне на вниманието на специалистите, чиято дейност има отношение към заболяването. По време на семинарите открихме нови съмишленици, запознахме се с хора, които изразиха своята подкрепа към нас и нашата кауза, включиха се на добра воля и ни съдействаха. Информационните папки за семинарите включваха набор от брошури за заболяването, изготвени от членовете на асоциацията и специалист-офталмолог с цел по-добрата осведоменост както на семействата докоснати от анридия, така и на обществото като цяло. На семинарите като лектори участваха офталмолози, генетици, нефролози, специалисти образна диагностика, психолози, които разглеждаха проблемите и предизвикателствата, с които се сблъскват пациентите и техните семейства. Лекторите от «Институт за психотелесна психотерапия» допринесоха за по-доброто разбиране на емоционалните състояния, в които изпадат пациентите или техните близки.
Асоциация Аниридия сключи договор със сдружение Българска Асоциация за Промоция на Образование и Наука (БАПОН), като предмет на договора е създаването и администрирането на епидимиологичен регистър на пациенти с аниридия в България. Асоциацията Аниридия, като Възложител по договора е задължена да осигурява събирането и предоставянето на необходимата епидемиологична информация за регистъра, администриран от Изпълнителя – БАПОН. Регистърът е в процес на реализация като ежегодно неговата база данни ще се актуализира.
През месец септември 2014 г. Асоциация Аниридия България проведе работна среща по време на Втората европейска конференция по аниридия, Венеция, Италия, с представители от Аниридия Норвегия, както и с български и норвежки специалисти във връзка разискването на необходимата и достатъчна информация за този регистър. На срещата бе обсъден и работен вариант на формуляр, съдържащ подробна медицинска информация за пациента като основа за провеждането на Аниридия-изследване. Участниците се договориха той да бъде доразвит за целта, но в рамките на друг проект, касаещ конкретно аниридия изслседване.
В края на 2014 година бяха закупени консумативи и материални запаси с цел създаване на механизъм за самопомощ. За целта асоциацията отправи покани за предоставяне на оферти за доставка на електронни увеличителни устройства и тонометри. Бяха закупени 4 броя ел. увеличители с цел по-добрата адаптация на пациентите към околната среда и 5 броя тонометри във връзка с необходимостта от чест мониторинг на ВОН, целящ по-добрата превенция на заболяването. Консумативите са предоставени на пациентите за безвъзмездно ползване.
В началото на 2015 година бе отпечатано и портфолио за самопомощ. То е създадено от хора, докоснати с аниридия и вече преминали основни етапи от трудния път. Портфолиото предоставя необходимата информация за по-доброто разбиране от страна на учителите на нуждите и потребностите на децата с аниридия в училище. Приоритетно неговото разпространение е сред представителите на уязвимата група, но също така се предоставя и на представители на детски учебни заведения, в т. ч. училища и университети.
С реализирането на проекта беше постигната основната му цел - предоставяне на информация и повишаване на осведомеността за рядкото заболяване аниридия. Тази цел е постигната чрез отпечатването и разпространението на голям брой информационни материали - брошури, книжки, портфолио. Бяха проведени две специализирани обучения и пет информационни семинара, като първите бяха предназначени за специалисти, а вторите за неспециалисти. В рамките на проекта бяха закупени и предоставени за ползване електронни устройства за пациентите с аниридия, като механизъм за самопомощ. Тези устройства имат за цел да улеснят пациентите в тяхното ежедневие.
Информация и материали по проекта могат да бъдат намерени на: http://aniridiabg.eu
[Номинирай]
назад